顔面麻痺・３年半

顔面麻痺を発症して３年半。
今は３、4ヶ月ごとにボトックス注射を顔の右半分に射っています。

見た目では分かりませんが、笑ったりすると、口角が左側だけ上がったり
口笛を吹こうとすると形が決まらないので音が出なかったり、両まゆを
上げるとおでこの皺が右側が少なかったりw
と、日常生活では影響無いものばかりですが、こういう状況ですね。

8割方は回復してるのですが、完全に元に戻る事は難しく、いかに現状維持を保つかが、
今の治療なんです。


この注射の効果は３ヶ月くらいかな、、、効果が消えると、顔の突っ張り感や
右目の目尻が下がったり、右側の口角が下がったりする感じがします。
このまま注射を射たないでいるとどうなるかは分かりませんが。

でもこの治療の注射針って細いのだけど、何であんなに痛いのかな。
「先生、痛点避けて射ってくださいよ〜」って感じ。２０カ所だから我慢
できるけど、５０カ所だと絶対逃げ出してやる（笑）

顔面麻痺・１年と３ヶ月

顔面麻痺発症から１年と３ヶ月。

顔面麻痺の後遺症である共同運動の治療に戸田公園まで行ってきました。
７月２日にT大学付属病院で診察した時に予約したのがこの日でした。


私の共同運動は、食事等で口を動かすと右目がつぶってしまうこと。共同運動では
ありませんが、まだ唇をすぼめるのが上手くできずバランス悪いです。
だから口笛が吹けません。


その治療法でボトックス注射を射つというものです。
麻痺した後に間違って回復して後遺症が残ったので、また麻痺させて再び正しい方向へ回復
させるようなものかな、、？

別の例えだと、、、、何らかの原因（例えば火事とか地震）で、家の中の配線が
ゴチャゴチャに切れてしまい、大変な思いをしてそれを直した。
ところが玄関の灯りのスイッチを入れたら何故かトイレの電気が点いてしまう。
なので、もう一度配線を外してつけ直し、玄関でスイッチを入れたら玄関の灯りが
点くようにする、、、、って感じかな？違うかな？w
で、ボトックス注射は配線を外す作業に当たるのかな、、、
そして、つけ直しの作業はリハビリ。
（例えが正しいのかどうかは分かりません）

私にこの利用法が会ってるかどうかは直ぐには分かりませんが、効果があれば、
この薬が効く期間の３〜４ヶ月後にまた射つという事になります。
効果無いとなればこの治療法は止めます。


よく熟年女性が顔の皺取りにボトックス注射を用いたりするみたいですが、この病気にも
使われるんですね。


注射２本、麻痺した右側中心に２０数カ所１回に２〜3秒射ちましたが、その痛い事痛い事。
あと、値段も痛いw

顔面麻痺・１年 その２

帝京大学医学部付属病院リハビリテーション科の有名な先生が診てくれました。

まず、顔を色んな表情を作り、ビデオと写真で撮って、それを見せてくれます。
症状の重い患者さんのビデオも見せ、自分のと比較させます。


ここでの治療は、ボトックス注射をするようです。
変に固まってしまって回復しなくなった筋肉を、逆に注射で麻痺させて再度回復状態に
させるようです（説明されたのをちゃんと理解したかどうかは分かりませんが、、）

症状が悪い場合は何回か注射するようですが、私の場合は、そんなにひどくないという
ことで１回注射すれば良いかもしれないとの事。
ただ、全ての人に効果があるかどうか、、、それはやってみないと分からないだろうな
、、、


では、その注射をいつやるか、、、なんと、４ヶ月先の１０月下旬です！
しかもここの病院で予約すると何と１２月まで待たないといけないそうです。
でも先生が週１のコマを持つ、戸田の一般の病院で打つと１０月にできるそうなので
そこで注射を射つ事にしました。


それまでは、ひたすら顔のマッサージをやっててくれと言われ、リハビリの講習を受けました。

４月に予約して３ヶ月後に診察。それから４ヶ月後に注射。長いな、、、


マシンガントークの先生でしたw




ボトックス注射、、、、どこに射つのか、どれくらい射つのかまったくわかりません。
ネットで調べると、人によって痛かったり、そうでもなかったり、、、、、
ドキドキしてきたw

顔面麻痺・１年 その１

８月２９日は、顔面麻痺を発症して１年！

朝起きて洗面所の鏡を見て、右半分がピクリとも動かないのに気づいたのが
１年前のこの日でした。


それから２ヶ月は暗澹たる毎日。
日によっては顔面麻痺＋唇やまぶた等の浮腫で何ともおぞましい顔面の時もw

その後は順調に回復していき、年明けくらいは９割り方回復したものの、
半年経った２月頃、後遺症が出てきました。共同運動と言われるものです。

例えば、食事等で口を動かすと、涙が勝手に出るとか、、、

私の場合は、口を動かすと右目が閉じてしまいます。
口を動かすといっても、不思議と食事の動きの時で、普通に話す時の口の動きでは
右目が閉じる事はありません。

それと、目ヤニが出やすくなり、目の端が炎症を起こしやすくなりました。


見た目は麻痺の症状がある顔とは分からないようですが、食事の時に片目だけで
食べるというのはかなりのストレスになります。目の淵がいつもヒリヒリしてます。



ということで、発症１０ヶ月後の７月２日、これまで診てもらっていた病院から紹介して
もらった帝京大学医学部付属病院のリハビリ科へ行ってきました。
４月に予約して診てもらえたのが７月〜！

顔面麻痺 ９ヶ月

去年の８月２９日に発症。それから９ヶ月経ちました。

今年の２月までは順調に回復して、当初１４点だった（４０点満点）顔の動きも
３６点までいきました。口笛が吹けない、ラーメンがズズズと吸えないなどは
生きて行く上では何でもないこと。このままゆっくりで良いから、治って行けば
良いなと思ってましたが、、、、、、

そうはうまくいかないものでして、、、、、

２月ころから後遺症が出てきました。共同運動というものが２つ。
例えば、食事の時、物を食べて口を動かす時、或いは、飲み物を飲む時、
右目が閉じてしまいます。
そして右目だけ軽く涙目になります。（ワニの涙と言うそうです）

それと、今はあまり出ませんが、右目下の筋肉が痙攣してました。ピクピクではなく、
グニュ〜という感じで、、、



イラストだとこんな感じ。



見事なくらいに食事すると（口を動かすと）勝手に目が閉じてくれますw


こういう後遺症は半年位すると出てくる場合があるようです。

人は私の顔を見て、麻痺したのが分からないくらい回復してると言いますが、実は
後退してるんですね。

食事中目が閉じるというのは、相当ストレスが溜まります。
先で治る保障があれば良いのですが、一生となればちょっと辛いです。
そして右目の下の痙攣も同じく。




ということで、今診てもらっているJ大学付属病院から、顔面麻痺のリハビリで定評の
T大学付属病院を紹介してもらいました。




でも、４月中旬に予約して、診てもらえるのは７月頭。ずっと予約で埋まってるそうです。
それだけ患者が多いのか、、、まあ、週４日、午前中だけの診察だとそんなもんでしょうか。
それまで今の状況が変わってるのか、変わらないまま、或いは更に悪化した状態で
診てもらうことになるのか。

何か、先は長そうです。

顔面麻痺・４ヶ月と２週間

麻痺発症して４ヶ月と２週間。

６日は診察日。
先生はもう今回で終わりにしても良いかなという感じでしたが、、、、、

でも、この１ヶ月は完治に向けての進展はあまりありませんでした。

前回４０点中３６点という評価だったのが、この１ヶ月で３７点くらいになったかなと
いう程度。
相変わらず、右まゆは下がり気味
口笛吹けず、麺類は思いっきりズズズと啜れない。
以前より悪くなったわけではないけど、良くなったわけでもない。
まあ、生活に困ることは無し。

ただ、右目だけたまに涙目になることが。


ということで、私の希望でもう少し様子を見ることに。
次回は２ヶ月後です。
おそらく、次回で病院で診てもらうのが最後かな。






＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


ついでですが、ヒメも同じ日に病院へ。
膀胱炎から膀胱の中に小さな石がある（正確には石になる前の砂状態）ということで
治療してましたが、この日の診察では膀胱炎は治ってますが、石はまだそのまま。
でも食事で小さくできる様なので、それ専用のドッグフードを与えることになりました。
（この石が尿路にできると大変）

食いつきが心配でしたが、あにはからんや、美味しいのか、パクパク食べてくれてます。
確かに臭いが強めでけっこう美味しそう！
値段は今まで与えていたフードの、実に３〜４倍はあるから当り前かw
でもこれで治ってくれたらＯＫです。


病院でのヒメ。診察終わってホッ。




病気とは関係ないけど、先日の昭和記念公園での散歩の一コマ。
帰る頃だったから少しお疲れ気味かなw

顔面麻痺・三ヶ月と少し

１２月４日に顔面麻痺の診察・リハビリへ行ってきました。
発症してから９８日。

最初にリハビリを受けて、とりあえず、今回でリハビリの為に病院へ通うのは終了。
後は家で自分でやっていく。もし変化が無ければ、先で診てもらう事になりました。

そのあと、主治医の診察。
現状報告と、チェック。
麻痺の状況を点数で付ける簡単な評価法があります。
顔面の目や口や鼻を動かして、１０項目チェックして点数をつけます。
４０点中、３８点以上なら正常。８点以下だと完全麻痺という診断結果になるようです。



チェックは簡単ですが、その時の動きをどう評価するかは、先生によって多少の違いは
あるかもしれませんね。

当初、私は１０点というかなりの重度で、もう少しで回復が難しい完全麻痺でした。
その時は点数は低いは、先は見えずで、気持ち的にも大変でしたね。





そして３ヶ月後。


３６点という評価が出ました！


「鼻翼を動かす」「頬を膨らます」「イーと歯を見せる」「口笛を吹く」辺りでマイナスの
４点分があったのかな？このように口回りにはまだまだ不自然さが残ってますが、おおむね回復。
だいたい正常という事でしょうか。
重度だと、半年１年のスパンで考えないといけなかったから良かったです。
ホッとしながら病院を後にしました。（薬は引き続き服用します）

次回は年明け。１ヶ月後の結果報告ですが、少しでも点数が上がり（３８点）、笑った時、
少しでも目立たない様になってて欲しいものです！
さすがに４０点というのはずっと先の話だと思いますが。







一つ困った事があります。
６月からの体調不良で、体重が５kgも一気に落ちました、、、、、、
ダイエットしたかったので、それはそれで喜んでたのですが、体調が良くなると
食欲も良くなるのは自然の摂理。
その結果、体重も同じ様に４０点中３６点まで回復しちゃいました。
こちらは回復しなくて良かったのに〜、、、

顔面麻痺・三ヶ月

８月２９日に発症してほぼ三ヶ月。

最近は大きな変化はありませんが、順調に回復してる様に思います。
あくまでも自己判断ですが、９割以上は良くなっているんじゃないかな。
ただ、残り１割が完全に回復するには、時間はまだまだかかると思いますが。

右まゆ上内側と、口の斜め上下の筋力が弱い為に、多少顔の作りを崩してる所が
ありますが、それも少しの力をその箇所に加えるだけで、ほとんど崩れが分からない
程度にできます。

頬の内側に食べ物が溜まる症状はまだまだありますが、その量は少しづつ減って
いってます。
望みとしては、早く口をまん丸に大きく開けたい〜w


１２月４日は診察とリハビリで病院へ行きますが、発症当初、４０点中１４点だった
評価点数がどれくらいになってるか楽しみです。３４〜６点ってとこかな。

顔面麻痺・５７日目

１０月２４日で、５７日目。


現在は、作ればちょっと見た目には分からない顔を作れるし、ややぎこちない笑顔を
作る事も出来ます。
無意識にしてると、右目のまぶたが下がったり、右目のドライアイや、視力低下は
気になるところですね。






先週は２回目のリハビリを受けました。

今回は右まゆを上げた状態を保ちます。上げても５秒位すると自然に下がって
しまうのです。下がるとまた上げる。それのくり返し。
また、口は、右ほほの方へ上げて、左側はそれに高さを合わせて保つ。
これは持続できます。

次回は３０日に、診察とリハビリを受けます。



今日は嬉しい事がありました。
これまで食事をすると、ハムスターやリスのように食事すると頬の内側にモノが溜まるのです。
舌でその部分に這わせる事は出来るのですが、モノを取り除く事ができませんでした。
そのため、頬の外側から指で下から上の方に押しつつ、舌で取り除いていました。

それが、今日初めて指を使わず、舌と、頬の筋肉だけで、自力で取り除く事ができました。
右頬の筋力が回復したということでしょうか。
お米などは取り除くのにまだまだ時間はかかりますが、それでも自力で出来たという事は
感動ものでした〜w

顔面麻痺・４３日目

３週間目で眉の上が動き始め、４週間目で唇が動いてからは、、、

大きな展開はありません。現状維持ですかね。
最近はマスクしなくて外出しても問題ありません。見た目まったく分からないよう
表情を作る事が出来ます。笑うと相変わらずダメですが。

マッサージは続けてます。時間が空いた時に、やさしくやさしく。
理想は１回２〜３０分くらいかけてマッサージするのを、１日３回。
さすがにじっくりというのはせっかちなもので、１０分くらいしかかけないのですがw


こんな感じでマッサージをやっています。





気になるのは、目ヤニっぽいのが生じて、それが角膜に薄く膜を作る感じがします。
右目だけだとボンヤリする時があります。



発症４５日目は、グリーンラインチャレンジという大会があります。フルマラソンです。
しかも３５キロまで奥武蔵のグリーンラインをひたすら上り続け、最後の７キロは
急降下というなかなかの厳しくも楽しい大会です。
去年は４時間４５分くらいで、今年は密かに４時間半切りを狙ってたのですが、
さすがに体力不足、練習不足の現状ですから、５時間半くらいを目標にゆっくり
走ろうかと思ってます。それより完走できるかどうかですがw

顔面麻痺にフルマラソンがどう影響するか分かりませんが、走らないのもストレスに
なると思えば、無理しない程度に走り切るのもいいかと。